Emily Caffee, physiothérapeute et athlète de longue date, a donné du fil à retordre à son fournisseur de soins primaires pour avoir suggéré un antidépresseur lorsqu’elle s’est plainte de fatigue, de courbatures et de brouillard cérébral dans les mois qui ont suivi sa maladie avec Covid-19 en mars 2020.
“Elle a fait un bilan médical très approfondi et de nombreuses valeurs de laboratoire sont revenues” normales “”, a déclaré Caffee, un résident de Chicago âgé de 36 ans. « Nous n’avions pas grand-chose à faire à l’époque. Je pense que nous avons maintenant beaucoup plus d’informations »sur le long Covid, qui était le diagnostic éventuel des médecins pour Caffee.
Bien qu’il y ait en effet eu d’importantes recherches sur le long Covid au cours des deux dernières années – y compris quelques études publiées la semaine dernière – certains experts en maladies infectieuses disent que nous n’en savons toujours pas assez sur la prévalence de la maladie, ses causes et comment Traite-le.
Il y a un besoin de plus d’études sur le long Covid avec des groupes de contrôle, et les gens devraient continuer à prendre des précautions pour éviter de contracter le Covid malgré la levée des restrictions et l’épuisement avec la pandémie, disent les experts.
« À quel point les gens devraient-ils être inquiets ? Beaucoup plus inquiet qu’eux », a déclaré Ezekiel Emanuel, un bioéthicien de l’Université de Pennsylvanie qui faisait partie de l’équipe consultative Covid de Joe Biden pendant la transition. « Les gens se comportent comme si la pandémie était terminée. Le problème avec le long Covid, c’est que c’est comme le problème de l’hypertension ou d’une autre maladie qui est dans le futur. Nous négligeons intrinsèquement l’avenir, surtout si les choses dont nous avons besoin pour empêcher que de futurs effets néfastes ne se produisent sont onéreuses, comme le port d’un masque.
Après avoir eu Covid, Caffee, qui était un rameur de compétition, a essayé de faire de l’exercice et de retourner au travail dans les soins aigus à l’hôpital Northwestern Memorial. Mais elle a éprouvé une fatigue et une anxiété « incessantes et écrasantes ». Elle a eu du mal à son travail et a finalement dû prendre un congé de maladie.
Le travail était “assez physique, assez exigeant sur le plan cognitif – faire des revues de dossiers, travailler aux soins intensifs – et il était en train de s’effondrer”, a-t-elle déclaré. “Beaucoup de tâches cognitives que je ne pouvais tout simplement pas gérer.”
L’expérience de Caffee reflète celle des autres long-courriers de Covid qui, comme elle, ont participé à une étude menée à Northwestern, publiée mardi dans Annals of Clinical and Translational Neurology. Les chercheurs ont découvert que les patients continuaient de présenter des symptômes neurologiques et de la fatigue, entre autres problèmes, près de 15 mois après l’infection.
“Nous avons vu que même si les patients avaient tendance à s’améliorer légèrement au fil du temps entre la première et la deuxième visite, ils avaient toujours une qualité de vie inférieure à celle de la population américaine normale en ce qui concerne leur impression de cognition et leur impression de fatigue”, a déclaré le Dr Igor. Koralnik, chef du nord-ouest des maladies neuro-infectieuses et de la neurologie mondiale, qui supervise la clinique Neuro Covid-19.
Alors que les vaccins Covid n’étaient pas disponibles lorsque Caffee est tombé malade, les personnes vaccinées et qui ont subi des infections percées n’avaient pas beaucoup moins de risque de Covid long que les personnes non vaccinées, selon une étude publiée jeudi dans Nature Medicine.
«Les vaccins protègent certains mais pas beaucoup du long Covid. La réduction du risque est d’environ 15%, et c’est vraiment un montant très modeste », a déclaré Ziyad Al-Aly, épidémiologiste clinique à l’Université de Washington à St Louis et chef de la recherche au VA St Louis Health Care System.
Mais on ne sait toujours pas combien de temps Covid est courant parmi les personnes qui contractent le virus, selon Emanuel et Jennifer Nuzzo, épidémiologiste au Johns Hopkins Center for Health Security. Les estimations du nombre de survivants de Covid développent une longue gamme de Covid de 10% à 30%.
Ces chiffres sont souvent basés sur des «études rétrospectives qui se contentent d’examiner une proportion de patients et tentent ensuite de caractériser sur la base de mesures très imprécises» qui «ont ressenti certains symptômes au-delà d’une certaine période de temps, mais ils ne sont comparés à aucun type de contrôle groupe », a déclaré Nuzzo. “Obtenir des pourcentages précis de patients qui présentent ces symptômes après l’infection peut mieux nous aider à cibler nos ressources afin d’aider les gens.”
Il n’est pas non plus clair si le long Covid est une chose unique, a déclaré Nuzzo.
“Ce dont nous parlons comme une condition n’est probablement pas une condition”, a-t-elle déclaré. “Il existe un éventail de symptômes que les gens ressentent après une infection.”
Regrouper tous ces éléments « limite notre capacité à nous concentrer sur la manière de protéger ou de soulager les personnes qui souffrent », a ajouté Nuzzo.
Il n’y a pas non plus eu suffisamment de recherches sur les traitements efficaces contre le long Covid, a déclaré Emanuel.
Les médicaments des personnes atteintes depuis longtemps de Covid doivent être comparés à ceux des personnes qui n’ont pas développé la maladie, a-t-il déclaré.
« Tournons-nous dans le noir – du moins au début – jusqu’à ce que nous comprenions mieux quels sont les défauts immunologiques qui sont à l’origine de cela ? Absolument. Avons-nous une alternative ? Oui, nous pouvons simplement attendre et attendre et attendre. Cela ne me semble pas être la meilleure idée », a déclaré Emanuel.
Alors que les experts en maladies infectieuses appellent à davantage de recherches, cela ne signifie pas qu’ils essaient de diminuer la souffrance des long-courriers, a déclaré Nuzzo. Certaines personnes atteintes de la maladie ont exprimé leur angoisse que les prestataires de soins de santé ne prennent pas leurs symptômes au sérieux.
«Je pense que quiconque a déjà souffert d’une maladie chronique a probablement rencontré cette frustration à un moment donné, sentant qu’il y a quelque chose qui ne va pas, et qu’il a besoin d’aide et qu’il ne reçoit pas le genre d’aide et de compréhension de la communauté médicale qu’il besoin. Et donc je pense que cela se joue également, en plus d’une liste de questions pour lesquelles la science n’a pas encore de bonnes réponses », a déclaré Nuzzo.
Alors que les fournisseurs et les long-courriers attendent ces réponses, la meilleure chose que tout le monde puisse faire est de se faire vacciner contre Covid, ont déclaré les experts en maladies infectieuses.
Emanuel a également recommandé de prendre des mesures telles que l’installation de filtres HEPA ; porter des masques N95 ; et ne pas manger dans les restaurants à l’intérieur.
“S’il n’y avait pas de long Covid ou si une personne sur 2 000 avait un long Covid qui avait une infection aiguë”, Emanuel a déclaré qu’il ne s’inquiéterait pas du masquage. Mais le virus fait peser une menace “d’une complication très grave”, longtemps Covid, a-t-il précisé.
Caffee, le physiothérapeute, a essayé de récupérer en faisant des changements alimentaires, en méditant et en faisant du yoga réparateur.
Ça a marché.
A la fin de l’été 2021, elle a pu reprendre progressivement le travail et l’exercice. Elle a maintenant repris le travail à temps plein et se sent « 90 à 95 % mieux », a-t-elle déclaré.
Elle traite désormais les personnes atteintes de longue durée de Covid, qui présentent une gamme de problèmes, notamment des problèmes d’équilibre et une neuropathie des jambes et des pieds.
“J’espère vraiment continuer à servir un peu plus cette communauté, car elle ne va pas disparaître”, a-t-elle déclaré. “Je ressens un bon sens de validation pour offrir ce que je peux pour aider ces patients.”
